Print Friendly, PDF & Email

Hoe houd je je staande als je een ernstige psychiatrische aandoeningen (afgekort EPA) hebt? Welke ondersteuning heb je nodig en bij wie kun je daarvoor terecht? Aan het woord: Natascha Rotensen, ‘EPA-cliënt’, lid van de EPA-Taskforce en secretaris van de cliëntenraad GGz Centraal Flevoland.

‘De eigenlijke reden dat ik niet in klinische zorg ben is mijn kat. Toen het niet zo goed met me ging en ik opgenomen was, zorgde mijn moeder voor mijn kat. Tot ze op een dag belde: het dier pieste over de bank en ze wilde er niet meer op passen. Ik naar de dierenarts: blaasontsteking. Door veel thuis te zijn om voor mijn kat te zorgen, werd ik weer verliefd op mijn huis en heb het wonderwel weer kunnen redden in mijn eigen huis, buiten de kliniek.’

wie ik ben?

‘Ik ben Natascha 31, geboren en getogen in Lelystad, vriendin van, kattenverzorger, familielid, dochter en nichtje. Daarnaast ben ik kunstenares; op dit moment exposeer ik in het gemeentehuis van Lelystad. Mijn werk kenmerkt zich door veel patronen en veelal zwartwitte onderwaterwereldenen; ik ben geïnspireerd door Escher.’

Wekelijks bezoekt Natascha het Utopodium in Lelystad. Naast repetities, jamsessies en regelmatige optredens, zijn er creatieve middagen, workshops en veel praatgrage mensen. Hier zijn veel van Natascha’s vrienden te vinden die haar helpen met haar verdere herstel. Herstel waarvan? ‘Volgens de definitie van de EPA-vignettenstudie heb ik in vignet 8 gezeten, maar nu bungel ik tussen vignet 2 en 3. Het wisselt nogal eens.’   Lees meer over de EPA-vignetten in de kracht van EPA-taskforces.

mijn ‘carrière’ in de ggz

‘Mijn moeder werd opgenomen in de ggz toen ik 7 was, mijn eerste kennismaking met de psychiatrie.   De eerste keer dat ik zelf met de ggz in aanraking kwam was ik 11 en ik kreeg te maken met de Riagg. Hier startte mijn carrière in de ggz. Mijn eerste ervaring was best goed. De hulpverleners speelden Rummikub met me, zo ontstond er vertrouwen en ruimte om over mijn problemen te praten. In de cursussen hoe om te gaan met ziekte van mijn moeder (o.a. borderline en bipolaire stoornis), ontdekte ik dat ik dezelfde stoornissen ontwikkelde. Op mijn 17e dreigde ik te worden opgenomen. De spanning en angst, bijvoorbeeld om te bellen voor een stageplek, brachten mij bijna in de kliniek. Maar gelukkig werd dit afgewend door de toewijzing van een stageplek. Die angst om de telefoon te pakken heb ik nog steeds…’

stigmatiserend

Natascha heeft al veel verschillende diagnoses gehad,  sociale persoonlijksstoornissen, een angststoornis, ontwijkende persoonlijkheidsklachten, chronische depressieklachten, add, adhd en borderline. Ze moet hard lachen en zegt: ‘Hiermee voldoe ik ruim aan de definitie van Delespaul* om als EPA-cliënt aangemerkt te worden!’ Ernstiger vervolgt ze: ‘Borderline is de meest stigmatiserende aandoening. Mensen met borderline staan bekend als niet te vertrouwen en vervelende mensen. Hier herken ik mezelf absoluut niet in en ook de behandeling die erbij hoort, past niet bij mij. Wat wél goed helpt is Vers-training. In deze training leer je hoe je je emoties beter kunt hanteren en meer controle krijgt over impulsen. Hiermee voorkom ik dat ik doorschiet.’

preventieve functie

‘Het is wel eerder goed met me gegaan. Toen woonde ik in een begeleidwonen-setting met hele fijne mensen. Tot ik zelfstandig ging wonen, dat ging niet goed. Vervolgens ging ik weer thuis wonen en had weer behandeling nodig. Nu gaat het alweer een paar jaar beter. Ik ben niet in behandeling, gebruik geen medicijnen en woon weer zelfstandig. Wel met begeleiding van Kwintes op het gebied van wonen en huishouding.  Deze beide vormen van begeleiding krijg ik één keer week maar de huishoudelijke begeleiding zal verminderen naar eens in de twee weken. Daar maak ik mij wel zorgen over want het heeft een crisispreventieve functie voor me.’

op de been blijven

‘Ik wil mijn vrienden niet met mijn ziekte te belasten en ze er misschien wel door kwijtraken. Door de begeleiding van Kwintes kan ik op de been te blijven en ook mijn netwerk in stand houden. Deze balans tussen mijn sociale netwerk en de begeleiding is van supergroot belang en zorgt ervoor dat de zorg minimaal kan blijven. Ik ben nog erg voorzichtig met dit broze evenwicht. Dat ik nu geen behandeling of medicatie nodig heb, komt door de persoonlijke begeleiding. Valt deze weg, dan kom ik zeker weer in zorg. De kracht van de begeleiding zit erin dat ze mijn persoonlijke situatie kent en ik mag zijn wie ik ben, inclusief mijn littekens. Ze luister naar me, gaat mee naar de huisarts, helpt me bij het op orde te houden van mijn lichaam, houdt een vinger aan de pols. Ze is echt een ‘crisisvoorkomer’. En ze doet het vooral sámen met mij!’

bereikbaarheid hulpverlening

In de EPA-Taskforce wordt gesproken over ‘zorgarrangementen’. Hoe ziet Natascha’s ideale zorgarrangement eruit? ‘Minimaal 1 x per week woonbegeleiding en eens in de 2 weken begeleiding in de huishouding. Belangrijk is ook aandacht voor financiën. Daarnaast zou ik 24/7 bereikbaarheid van hulpverlening heel fijn vinden, alleen om te weten dat ik ergens op kan terugvallen. Het zou mooi zijn als de zorgaanbieders die een netwerk om mij heen vormen over dezelfde informatie beschikken beter met elkaar afstemmen.

op zoek naar werk

‘Nu het goed met me gaat kan ik volop werken aan mijn herstel. Ik zet me in als secretaris van de cliëntenraad Flevoland en als vrijwilliger bij bureau Herstelondersteuning van Kwintes. Ook heb ik de opleiding tot ervaringskundige afgerond en zoek nu een leuke baan in deze functie, liefst in de polder maar liever niet op een locatie waar ik in behandeling ben geweest. Dat is nog te vers en te dichtbij.’

kijk naar de méns

Natasha neemt daarnaast deel aan de EPA-Taskforce. Waar bestaat haar bijdrage uit? ‘Ik wijs de zorgdirecteuren erop niet alleen naar geld en onmogelijkheden te kijken, maar naar waar je kunt samenwerken. En dat ze niet vergeten om naar de méns te kijken.

Het gaat nu beter met me en ik heb daardoor een lager vignet. Ik kan steeds meer mezelf zijn, omdat er nu mensen om heen zijn die me accepteren zoals ik ben. Er zijn periodes geweest in mijn behandeling, dat ik niet mezelf kon zijn. Zo kreeg ik eens het verbod om over mijn problemen te praten, omdat ik daarmee een slechte invloed zou hebben op het behandelklimaat. Nu is dat niet meer. Ik heb weer doel in mijn leven, het gaat beter.  Tot slot wil ik zeggen: maak het alsjeblieft niet te ingewikkeld; en het hoeft echt niet de wereld te kosten!’

definitie EPA

* Een veel gehanteerde definitie voor ernstige psychische aandoeningen is die uit het consensusartikel van Delespaul et al., 2013. Deze toonaangevende groep experts en behandelaars uit de ggz stelt voor om mensen tot deze doelgroep te rekenen wanneer er sprake is van alle onderstaande criteria:

  • een psychiatrische stoornis, die zorg/behandeling noodzakelijk maakt (niet in symptomatische remissie)
  • die met ernstige beperkingen in het sociaal en/of maatschappelijk functioneren gepaard gaat (niet in functionele remissie)
  • waarbij de beperking oorzaak en gevolg is van een psychiatrische stoornis
  • die niet van voorbijgaande aard is (structureel c.q. langdurig, ten minste enkele jaren)
  • waarbij gecoördineerde zorg van professionele hulpverleners in zorgnetwerken geïndiceerd is om het behandelplan te realiseren.